거대한 혀를 가진 아기, 성공적인 수술로 마침내 웃게 되기까지

미국 미주리(Missouri)에 사는 25세 여성 대니엘 영버그(Danielle Youngburg)에게 기쁜 소식이 찾아왔다. 둘째 딸을 임신한 것이다. 대니엘과 남자친구 톰(Tom), 아들 로빈(Robyn)은 하늘을 날 듯이 설레는 마음으로 새로 태어날 가족을 기다렸다. 

Facebook/ Danielle Youngburg

하지만 초음파검사 결과를 확인한 뒤 기쁨은 근심으로 바뀌었다. 태아에게서 혀가 비정상적으로 커지는 베트위드-위드만 증후군(Beckwith-Wiedemann syndrome)이라는 병이 발견됐기 때문이다. 대니엘이 품은 아기는 출산과 동시에 질식할 가능성이 매우 높았다.

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꼬마 라일라(Layla)는 예상대로 위험에 처했다. 아이는 예정보다 4주 일찍 태어났고, 스스로 숨을 쉴 수가 없었다. 혀가 너무 커서 정상적으로 음식을 섭취할 수 없었기에 튜브로 영양을 공급받아야 했다. 대니엘은 매일 아이가 떠날지 모른다는 공포에 시달렸다. 

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라일라는 두 번의 수술을 받았다. 생후 6개월에 진행한 첫번째 수술로 혀가 입 안에 들어가도록 조정하려 했지만 금방 다시 튀어나왔다. 대니엘은 딸을 뚫어지게 보다가 무시해버리는 남들의 시선 때문에 고통스러웠다.

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아직 어린 아이들은 아기에게 무슨 문제가 있는지 물어보기도 했다. 하지만 대니엘의 눈에 라일라는 다만 치료가 필요할 뿐 완벽한 존재였다. 혀를 통제할 수 없는 라일라는 숨을 쉬기가 어려웠고, 계속 침을 흘렸다. 마침내 13개월이 됐을 때, 아기는 두 번째로 수술실에 들어갔다.

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수술 과정은 듣기만 해도 상당히 무시무시했다. 아이의 혀에 V자 모양의 구멍을 내고 양 끝에서 다시 자라나도록 한다는 것이다. 다행히 수술은 성공적이었다!

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라일라는 건강한 2살짜리 아기로 성장했다. 아이의 환한 웃음은 모두의 마음을 사로잡는다. 그리고 처음으로 남들처럼 먹고 숨쉴 수 있게 됐다. 가끔씩 투정도 부리지만, 엄마는 라일라가 건강하다는 사실에 그저 기쁠 뿐이다.

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이 천진한 얼굴을 보면 그간의 고생이 믿어지지 않을 정도다! 근심걱정을 날려버리는 미소를 보시라...

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다시 한번 현대 의학기술에 감사한 마음을 갖게 된다. 덕분에 라일라는 엄청난 시련에서 벗어났다. 하지만 가장 중요한 것은, 라일라의 혀 크기와 상관없이 언제나 아이를 사랑했던 가족이 아닐까.  

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