거대한 혀를 가진 아기, 성공적인 수술로 마침내 웃게 되기까지
미국 미주리(Missouri)에 사는 25세 여성 대니엘 영버그(Danielle Youngburg)에게 기쁜 소식이 찾아왔다. 둘째 딸을 임신한 것이다. 대니엘과 남자친구 톰(Tom), 아들 로빈(Robyn)은 하늘을 날 듯이 설레는 마음으로 새로 태어날 가족을 기다렸다.
하지만 초음파검사 결과를 확인한 뒤 기쁨은 근심으로 바뀌었다. 태아에게서 혀가 비정상적으로 커지는 베트위드-위드만 증후군(Beckwith-Wiedemann syndrome)이라는 병이 발견됐기 때문이다. 대니엘이 품은 아기는 출산과 동시에 질식할 가능성이 매우 높았다.
꼬마 라일라(Layla)는 예상대로 위험에 처했다. 아이는 예정보다 4주 일찍 태어났고, 스스로 숨을 쉴 수가 없었다. 혀가 너무 커서 정상적으로 음식을 섭취할 수 없었기에 튜브로 영양을 공급받아야 했다. 대니엘은 매일 아이가 떠날지 모른다는 공포에 시달렸다.
라일라는 두 번의 수술을 받았다. 생후 6개월에 진행한 첫번째 수술로 혀가 입 안에 들어가도록 조정하려 했지만 금방 다시 튀어나왔다. 대니엘은 딸을 뚫어지게 보다가 무시해버리는 남들의 시선 때문에 고통스러웠다.
아직 어린 아이들은 아기에게 무슨 문제가 있는지 물어보기도 했다. 하지만 대니엘의 눈에 라일라는 다만 치료가 필요할 뿐 완벽한 존재였다. 혀를 통제할 수 없는 라일라는 숨을 쉬기가 어려웠고, 계속 침을 흘렸다. 마침내 13개월이 됐을 때, 아기는 두 번째로 수술실에 들어갔다.
수술 과정은 듣기만 해도 상당히 무시무시했다. 아이의 혀에 V자 모양의 구멍을 내고 양 끝에서 다시 자라나도록 한다는 것이다. 다행히 수술은 성공적이었다!
라일라는 건강한 2살짜리 아기로 성장했다. 아이의 환한 웃음은 모두의 마음을 사로잡는다. 그리고 처음으로 남들처럼 먹고 숨쉴 수 있게 됐다. 가끔씩 투정도 부리지만, 엄마는 라일라가 건강하다는 사실에 그저 기쁠 뿐이다.
이 천진한 얼굴을 보면 그간의 고생이 믿어지지 않을 정도다! 근심걱정을 날려버리는 미소를 보시라...
다시 한번 현대 의학기술에 감사한 마음을 갖게 된다. 덕분에 라일라는 엄청난 시련에서 벗어났다. 하지만 가장 중요한 것은, 라일라의 혀 크기와 상관없이 언제나 아이를 사랑했던 가족이 아닐까.