밤만 되면 마비되는 희소병을 앓는 두 형제
파키스탄에 사는 의좋은 형제 압둘 래쉬드(Abdul Rasheed, 9세)와 쇼압 아메드(Shoaib Ahmed,13세). 이 둘은 여느 또래들처럼 활발히 뛰어놀지만, 사실 매우 희귀하고 기이한 병을 앓고 있다.
해가 지고 어둠이 깔리면, 형제는 돌연 식물인간이 된다. 사지가 완전히 마비되고 혀도 움직이지 않아 말조차 할 수 없다.
이들의 아버지는 두 아들을 “태양의 아이들”이라 부르며, 아이들이 낮 동안 해로부터 에너지를 받는다고 굳게 믿었다. 하지만 해가 들지 않는 어두운 곳에 있거나 비 내리는 흐린 날에도 아이들은 변함없이 활발했고, 따라서 태양에너지 설은 사실상 신빙성이 없었다.
파키스탄 의학 기관의 교수이자 전문의인 제이브드 아크람(Javed Akram)씨는 이렇게 전했다. “이 형제의 사례는 의학계에 있어 거대한 도전입니다. 낮에는 그토록 활발히 움직이는 씩씩한 아이들이 왜 날만 저물면 먹지도 못하고 말도 못하고, 심지어 눈도 못 뜨는지. 그 이유를 알아내기 위해 지금도 다양한 실험을 진행하며 연구하고 있습니다.”
아이들의 아버지 모하메드 하심(Mohammad Hashim)은 절망스러웠다. 만약 의사들조차 병을 알아내지 못한다면 어떻게 아이들을 치료할 수 있을지 암담할 뿐이었다. 그는 이 병이 흑마술에서 비롯된 것이 아닐까 하는 강한 의심이 들었다. 결국 그는 두 아들을 영매에게 데려갔고, 영적인 힘을 통해 아이들의 병이 치유되길 바랐다.
그러나 아무런 차도가 없었다. 의사나 영매, 정녕 그 누구도 어린 두 형제가 정상적인 삶을 살도록 도와줄 수는 없는 것일까.
총 300건이 넘는 테스트를 진행한 결과, 의사들은 두 형제의 병이 유전에 의한 것으로 거의 확신하고 있다. 이들 형제 부모의 형제자매가 낳은 자녀 6명 중 2명이 어린 나이에 죽었다고 한다. 딸들은 이 유전병의 영향을 받지 않은 듯했다.
안타깝게도 현재 이 형제를 치료할 수 있는 어떤 약도 개발되지 않은 상황이며, 의사들은 이 희귀병을 규명하기 위해 전전긍긍하고 있다. 아무쪼록 같은 병을 가진 아기가 태어나지 않도록, 두 형제의 부모가 반드시 산전 선별 검사를 거친 후에 아이를 갖도록 권고하고 있다. 한편, 압둘과 쇼압은 계속해서 치료를 받고 있으며 느리지만 조금씩 진전을 보이고 있다.
꾸준한 치료 덕분에, 두 형제는 이제 밤 10시까지 깨어있을 수 있게 됐다. 예전 같으면 상상도 할 수 없던 감사한 변화다. 소년들의 아버지는 말했다. “다행히 증세가 상당히 좋아졌습니다. 이대로 치료를 계속한다면 완치될 수도 있겠죠.”
희귀한 병으로 힘들지만 두 소년은 늘 긍정적이다. 매일 제공되는 음식, 그리고 의료진을 비롯한 사람들의 지속적인 관심에 감사하다고 말한다. 병원 신세를 지게 된 상황에서도 둘만의 숙소가 생겼다며 천진한 얼굴로 기뻐했다고 한다. 그뿐만 아니라 밝은 미래를 꿈꾸며 쇼압은 선생님이, 압둘은 이슬람 학자가 되고 싶다는 장래희망을 당당하게 밝혔다.
"태양의 아이들"과 관련된 더 자세한 이야기는 아래 영상에서 확인할 수 있다.
험난한 고난과 역경이 따르겠지만, 압둘과 쇼압은 긍정적인 마음을 잃지 않고 다른 사람들의 삶을 바꿀 수 있는 직업을 갖고 싶다고 말합니다. 사랑하는 부모와 의료진, 수많은 사람의 응원 속에 자라나는 해맑은 두 형제, 머지않은 미래에 꼭 완치되길 바랍니다!
